INTERVIEW met de vader van Rosa THEMA : afscheid

Rosa was al een tijdje dood voordat ik besefte dat ze was overleden. Ik dacht dat ze wel weer bij zou komen. Mijn vrouw had het veel eerder door. Ik was kennelijk verdoofd.

Het zijn stadia van afscheid nemen. Je wilt haar niet kwijt, dus je houdt haar bij je. Ik heb niet goed ingeschat dat ze dood zou gaan. Ik was bezig om haar te helpen in leven te blijven. Eigenlijk kan ik niet zo veel met de term afscheid. Ik heb één ervaring gehad. Die was verschrikkelijk. En die heb ik overleefd.

De dood is heel dichtbij gekomen. Ik heb er veel over gelezen. Ik heb erover nagedacht. Ik heb er met mensen over gesproken. Het meest steunend vind ik de opmerkingen van de Dalai Lama over afscheid nemen. Hij zegt: 'Het is verstandig om bij alle mensen waar je iets mee hebt af en toe eens na te denken over hun dood. Dan slaat het je niet zo van de wereld als het gebeurt, dan ben je erop voorbereid.' Dat geloof ik wel. Maar dat breng je niet op bij een kind. Een kind heeft de toekomst, moet leven. Dat is zo'n dwingende gedachte, die staat in de weg bij het voorbereidend nadenken over de dood.


Fragment uit het interview met de vader van Rosa, gehouden op 16 oktober 2006.
Rosa is in 2003 plotseling overleden, ze was toen bijna negen jaar oud.

INTERVIEW met de moeder van Milan THEMA : afscheid

Ik weet niet of Milan het afscheid bewust heeft meegemaakt. Toen ik hem in mijn armen kreeg, was hij nog niet overleden. Ik heb hem vastgehouden zoals je een baby vasthoudt. Ik weet niet meer wat ik gezegd heb. Ik probeerde hem gerust te stellen. We wisten natuurlijk dat het ging gebeuren: we hadden zelf de beslissing genomen. Er was niemand bij. Van tevoren hadden de artsen gewaarschuwd dat hij rare bewegingen kon gaan maken. Dat heeft hij niet gedaan. Milan ging heel rustig. Hij was niet alleen, wij waren bij hem. Het geeft mij een goed gevoel dat ik het zo heb kunnen afsluiten. We hebben afscheid kunnen nemen. Hij is gekomen in mijn armen en hij is gegaan in mijn armen.


Fragment uit het interview met de moeder van Milan, gehouden op 10 mei 2006.
Als Milan twee jaar oud is blijkt dat hij een tekort aan bloedplaatjes heeft. Kinderen krijgen hiervoor geen medicatie en herstellen spontaan. Op een dag in mei 2002 klaagt hij over buikpijn. Hij is misselijk, maar kan niet overgeven. Die nacht reageert hij niet meer. Hij wordt naar het ziekenhuis gebracht en meteen geopereerd. Hij blijkt een hersenbloeding gehad te hebben en is hersendood. Vierentwintig uur later geven zijn ouders toestemming om de beademing te stoppen. Milan is drieënhalf jaar oud geworden.

DAGBOEK 28 september 2003

Het is nog steeds prachtig weer. Er lijkt geen eind aan deze onwaarschijnlijk lange, warme zomer te komen.

Ik herken mezelf in het gedichtje van Annie MG Schmidt:

Zonder jou

De wereld is wonderlijk leeg zonder jou.
Er staat maar zo weinig meer in.
De hemel is aldoor zo hinderlijk blauw.
Waarom? Wat heeft het voor zin?
De merel zit zachtjes te zingen in 't groen.
Voor mij hoeft ie heus zo z'n best niet te doen.
De wereld kan vol van geluk zijn, maar nou:
leeg, zonder jou.


Zonder jou is oorspronkelijk geschreven als lied (met muziek van Cor Lemaire) voor het Amsterdams Journalistencabaret De Inktvis (1947 - 1953). Later heeft Conny Stuart het in haar repertoire opgenomen.

INTERVIEW met de vader van Jerome THEMA : schuldgevoel

Natuurlijk voel je je schuldig. Als ik dit gedaan had, of dat, dan... Dan was het misschien niet gebeurd. Of ik het had kunnen voorkomen is een tweede.

Wat ik met het schuldgevoel doe? Ik analyseer de situatie, telkens weer opnieuw. Om voor mezelf dingen uit te sluiten. Soms is het weg, maar het komt steeds weer terug. Maar het blijft niet even sterk.

Op een gegeven moment was ik er min of meer van overtuigd dat we de dood van Jerome niet hadden kunnen voorkomen. We waren afhankelijk van bepaalde middelen, zoals die wandelwagen. Je gaat ervanuit dat die goed is. Er is een keurmerk, mensen hebben erover nagedacht: het is dus in orde. Je loopt altijd het risico in het leven dat er iets naars gebeurt terwijl je net even iets anders aan het doen bent. Dat is zo met ongelukken. Als het nou nalatigheid was geweest... Maar dat is niet zo. Ik heb die keuze niet gemaakt. Ik heb nooit de gedachte gehad: als ik mijn kind in die stoel zet gaat hij dood.


Fragment uit het interview met de vader van Jerome, gehouden op 24 november 2005.
Jerome was gehandicapt. Hij kon niet lopen, niet zitten, niet praten en had het ontwikkelingsniveau van een kind van tien maanden. Op een dag in juli 2003 heeft hij op een onbewaakt moment kans gezien om het zitbroekje van zijn aangepaste wandelwagen los te maken, is onderuit gezakt en gestikt. Jerome is ruim drieënhalf jaar oud geworden.

INTERVIEW met de vader van Bartje THEMA : werk

We woonden in Amerika toen Bartje in het water viel. Ik studeerde en zou de volgende dag examens afleggen. Dan was ik helemaal klaar, op een deel van mijn dissertatie na. Ik heb toen bijna de moed opgegeven. Het heeft me een halfjaar gekost om de draad weer op te pakken. Mijn professor heeft me overtuigd van de noodzaak om door te gaan. Hij zei: 'Je staat voor een belangrijke keuze in je leven. Je moet nu een beslissing nemen voor de rest van je gezin en voor je toekomst. Hoe moeilijk dat ook is.' Achteraf gezien ben ik blij dat ik gedwongen ben geweest om het af te maken.

Ongeveer twee weken na het overlijden van Bartje ben ik weer fulltime aan de slag gegaan. Ik zeg altijd dat ik in een positie zit waarbij ik het mij niet kan veroorloven om stil te blijven staan. Dan zakt alles in elkaar. Het is een houding die ik me heb aangemeten als ouder van een gehandicapt kind. Het rationele argument is dat er geld nodig is voor zijn behandeling. Maar daar zit eigenlijk achter dat je je emoties niet de baas kunt en werk gebruikt als een soort therapie. Ik dacht dat door zijn dood alles in elkaar zou donderen. Met werken heb ik dat proberen tegen te houden.

We zaten al jaren in een abnormale situatie. Het was een overlevingsstrategie. Ik heb veel verdrongen. Maar zodra er iets gebeurde wat stress gaf, merkte ik dat alles naar boven kwam. Een lawine van gevoelens die ik niet weg kon drukken.

Werken was ook een welkome afleiding. Het was fijn om er af en toe even uit te stappen. Mijn werk was interessant: ik ontmoette nieuwe mensen, moest veel op reis. En als je reist ben je niet bezig met de problemen thuis.


Fragment uit het interview met de vader van Bartje, gehouden op 15 oktober 2006.
Bartje is bijna verdronken toen hij zestien maanden oud was en daardoor meervoudig gehandicapt geraakt. In 1990 is hij tamelijk onverwacht overleden aan de gevolgen van epilepsie. Hij was toen bijna zeven.

HERINNERING aan de geboorte van Justin

Vandaag is het dertien jaar geleden dat Justin geboren werd.

Om vijf uur 's ochtends breken de vliezen. Ik sta meteen naast mijn bed. Actie! Peter gaat naar beneden om de bank om te toveren in een bed op klossen. Ik vang beetjes vruchtwater op in een emmer. Om kwart over zes beginnen de weeën. Mam en pap staan een uurtje later op de stoep om Elio mee te nemen. Ondertussen is de verloskundige gearriveerd. Ze constateert dat ik reeds vier centimeter ontsluiting heb en gaat nog even naar een andere vliezenbreekster. We bellen de kraamzorg. Peter is in de weer met vuilniszakken en babykleertjes en stuurt de schilders, die met de buitenboel bezig zijn, naar huis. Ik installeer me op de bank in de woonkamer. Lekker in het zonnetje. De weeën worden steeds heviger. De verloskundige komt terug. Terwijl zij de krant leest, zit ik braaf de flankademhaling te doen. Het zal nog wel even gaan duren.

Ineens voel ik een enorme drang om keihard inwendig te gaan duwen. De verloskundige springt op, mompelt iets over volledige ontsluiting en geeft toestemming om er helemaal voor te gaan. Ik raak in paniek. Het doet ontzettend veel pijn. Ik durf niet goed te persen. Maar ze spreekt me streng toe en drie persweeën later ligt Justin op m'n buik. Peter en ik zijn perplex. Hallo Justin!

INTERVIEW met de moeder van Jerome THEMA : schuldgevoel

Ik voel me schuldig omdat Jerome in de kinderstoel had moeten zitten in plaats van in de wandelwagen. Ik weet niet of ik verantwoordelijk ben voor zijn dood. Mijn man zegt steeds: 'Dit had je niet kunnen voorkomen.' Ik vind het heel stom van mezelf dat ik niet heb kunnen voorzien dat het niet veilig zou zijn. Maar die wagen was speciaal ontworpen en op z'n lijf gemeten. Hij is nu trouwens uit de handel, dat is vast niet voor niets.

Wat ik met het schuldgevoel doe? Ik weet het niet. Soms is het minder, dan denk ik dat ik het inderdaad niet had kunnen voorkomen. Maar het kan ook plotseling de kop opsteken. Dan denk ik: had ik maar...  Ach, kon ik die dag maar overdoen.

Ik denk eigenlijk dat elke ouder een schuldgevoel heeft. Behalve misschien als je kind heel ziek wordt, bijvoorbeeld door een ongeneeslijke tumor. Het is ook het moedergevoel. Voor je gevoel heb je toch gefaald als ouder. Het gebeurde onder mijn vingers. Terwijl ik er altijd zo bovenop zat! Dat is wel moeilijk te aanvaarden.


Fragment uit het interview met de moeder van Jerome, gehouden op 22 november 2005.
Jerome was gehandicapt. Hij kon niet lopen, niet zitten, niet praten en had het ontwikkelingsniveau van een kind van tien maanden. Op een dag in juli 2003 heeft hij op een onbewaakt moment kans gezien om het zitbroekje van zijn aangepaste wandelwagen los te maken. Hij is onderuit gezakt en gestikt. Jerome is ruim drieënhalf jaar oud geworden.

INTERVIEW met de moeder van Jip THEMA : werk

Vier maanden na het overlijden van Jip ben ik weer gaan werken. Ik ben begonnen met drie dagen tijdens de schooluren. Na een maand werkte ik weer vijfentwintig uur. Daar heb ik zelf voor gekozen. Als ik thuis was dacht ik: wat doe ik hier, er komt toch geen kind meer naar huis! Ik lag maar te huilen op de bank.

Werken was voor mij een goede afleiding. Het was goed om van huis te zijn en goed om onder collega's te zijn. Bovendien was het nieuw werk. Ik ben er helemaal ingedoken. Daardoor kon ik niet de hele tijd aan Jip denken. En als ik het even moeilijk had ging ik naar het toilet.


Fragment uit het interview met de moeder van Jip, gehouden op 9 november 2006.
Jip is in 2005 plotseling overleden toen hij 4 jaar en 8 maanden oud was.

INTERVIEW met de moeder van Bartje THEMA : troost

Ik heb ontzettend veel gepraat. Ik moest het ventileren. Ik heb ook veel gewandeld en gesport. Dan kon ik fysiek alles van me af laten glijden. Maar ik heb vooral heel veel gepraat met vrienden. Tot diep in de nacht. Herinneringen ophalen, huilen, lachen, vragen stellen, voelen, beleven. Ik ging er helemaal in. Met tekenen of schrijven had ik niet zoveel, dat lukte niet. Ik ben ook geen pottenbakster geworden. Wel ben ik meer gaan snoepen. Ik kon me gewoon ziek eten.

Vroeger was ik heel onrustig. Ik kan nu beter met mezelf overweg, vind het ook fijn om alleen te zijn. Ik draai soms muziek waarvan ik weet dat de tranen komen. Jankliederen. Dan wil ik echt huilen.


Fragment uit het interview met de moeder van Bartje, gehouden op 22 april 2006.
Bartje is bijna verdronken toen hij zestien maanden oud was en daardoor meervoudig gehandicapt geraakt. In 1990 is hij tamelijk onverwacht overleden aan de gevolgen van epilepsie. Hij was toen bijna zeven.

DAGBOEK 13 september 2003

Ik vertel Elio dat er een verhaal van mij in Libelle staat.
Enigszins geïrriteerd zegt hij: 'Jahaaa, over Justin.'

INTERVIEW met de moeder van Jasmijn THEMA : werk

Gedurende tien maanden na het overlijden van Jasmijn heb ik niet gewerkt. Ik had bijzonder verlof en vijf maanden na haar dood was ik zwanger. Ik had het ook niet gekund. Werk zat niet in mijn hoofd. Het was een ander leven. Vlak voordat ik officieel met zwangerschapsverlof ging, heb ik nog zes weken gewerkt op therapeutische basis. Dat hoefde niet, maar dat wilde ik zelf. Anders zou ik zo lang weg zijn. Ik had toen veel moeite om me te concentreren. Ik was veranderd. Vond veel dingen eigenlijk nergens meer over gaan. Soms dacht ik: wat doe ik hier?

Los van mijn naaste collega's begrepen de meesten niet dat ik ook mindere dagen had. Ze dachten dat het wel weer ging. Ik was er immers. En ik lachte. Mensen snappen niet dat het in golfbewegingen gaat. Dat vind ik nog steeds moeilijk: dat goede en slechte periodes elkaar afwisselen. De wetenschap dat ik ooit weer zou moeten werken, heeft me ertoe aangezet om te gaan. Maar echt geholpen heeft het niet.


Fragment uit het interview met de moeder van Jasmijn, gehouden op 2 november 2006.
Jasmijn is in 2003 plotseling overleden, ze was toen ruim vierenhalf jaar oud.

INTERVIEW met de moeder van Gijs THEMA : gedenken

We gaan altijd even bij Gijs langs op de avond voordat we op vakantie gaan. Dan steken we zo'n kaars aan die een paar dagen brandt. Dat doen we trouwens ook als we met de hele familie een verjaardag of feestdag vieren. In huis hangen allemaal vlinders. Dat is zijn symbool. Soms draag ik een vlinderbroche.

Ik herinner me nog heel goed de eerste keer dat ik een kaart schreef zonder zijn naam erbij. Net als de eerste keer dat ik naar de bakker ging om drie krentenbollen te halen. De slager had toen een aanbieding: vier hamburgers halen, drie betalen. Het winkelmeisje zei: "Ik doe gewoon drie halen, twee betalen." Dat vond ik zo lief!

In het hele huis hangen foto's van Gijs. Afgelopen winter heb ik eindelijk de laatste ingeplakt. Ik ben blij dat ik het gedaan heb. Maar ik zal niet gauw een boek pakken en er in gaan bladeren. Ik word er zo verdrietig van.

Gijs had een eigen kamer. Z'n broer wilde die graag hebben. Twee maanden na het overlijden is hij er ingetrokken. Best snel. Wij vonden dat geen probleem. De kamer was ondertussen een soort parkeerruimte geworden van allerlei spullen. Dat was ook niks. En we wilden er toch geen 'altaartje' van maken. Z'n kleren bewaar ik in zakken, ik heb niets weggedaan of weggegeven. We zijn onlangs verhuisd. Toen kwam ik z'n zwembroek tegen. Hij had die aan op de ochtend van zijn overlijden. Het elastiek was helemaal hard geworden. Dat broekje ligt nu in mijn la.


Fragment uit het interview met de moeder van Gijs, gehouden op 3 juli 2006.
In 1999 werd er bij Gijs een tumor ontdekt bij de hersenstam. Vier maanden na deze ontdekking is hij overleden.

Gijs is zesenhalf jaar oud geworden.

INTERVIEW met de vader van Bartje THEMA : gedenken

Ik zou niet weten waar Bartje nu is. Ik heb niet het gevoel dat hij dicht bij ons is. Hij is ergens anders, onbereikbaar. Ik ben er wel van overtuigd dat ik hem weer zie als ik doodga. Daar leef ik naartoe.

Of ik een ritueel ontwikkeld heb? Als ik in een kerk kom, steek ik altijd een kaarsje aan. En ik kom best vaak in kerken. Naar het graf ga ik nauwelijks, misschien twee keer per jaar. Het is meer voor het verzorgen ervan. Niet om bij Bartje te zijn. Hoewel dat harken ook therapeutisch werkt. Ik draag hem mee in mijn hart. Dat is genoeg.


Fragment uit het interview met de vader van Bartje, gehouden op 15 oktober 2006.
Bartje is bijna verdronken toen hij zestien maanden oud was en daardoor meervoudig gehandicapt geraakt. In 1990 is hij tamelijk onverwacht overleden aan de gevolgen van epilepsie. Hij was toen bijna zeven.

INTERVIEW met de vader van Milan THEMA : troost

De eerste weken na het overlijden van Milan hebben mijn kinderen me er doorheen geholpen. Ik ben opgestaan omdat mijn dochter naar school moest. Als zij er niet was geweest, was ik in bed blijven liggen. En er niet meer uitgekomen. Op de dag van het overlijden heb ik haar fiets zelfs nog versierd. Voor een feest.

Ik heb ook best veel gedronken. Een fles per avond. En ik ben vaak naar het graf geweest. Eigenlijk heb ik me vooral teruggetrokken, mezelf weggecijferd. Ik zat op een onbewoond eiland. Om overeind te blijven. Dat helpt uiteraard niet. Ik begin nu de klap te krijgen: sinds een maand of twee heb ik nergens zin in. Ik heb geen puf, zit thuis, schiet om het minste of geringste vol. Het komt er allemaal uit.

Nu probeer ik zoveel mogelijk dingen voor mezelf te doen. Ik ben gaan sporten, heb een volleybalclub opgezocht. Moet weer een beetje onder de mensen komen. Vroeger speelde ik keyboard. Ik overweeg om weer les te gaan nemen.


Fragment uit het interview met de vader van Milan, gehouden op 1 juni 2006.
Milan is in 2002 plotseling overleden toen hij bijna drieënhalf jaar oud was.

INTERVIEW met de vader van Luuk THEMA : relatie

Ik heb veel bewondering voor mijn vrouw, voor hoe zij in het leven staat. Ze is op zoek gegaan naar de betekenis van de dood. Ze leest veel over het boeddhisme en begrijpt steeds beter hoe je op een andere manier tegen leven en dood aan kunt kijken dan hier gangbaar is. Ik leer van haar. Voor mij is alles wat met de dood van Luuk te maken heeft verbonden met verdriet. Zij kan bij wijze van spreken heel verguld naar een video van Luuk kijken. Ik zit er altijd bij te janken.

Mijn broer zei op de begrafenis dat we met z'n drieën een driehoek vormen, een stevige basis waarop van alles kan groeien en bloeien. Zo voelt het ook. De basis tussen ons is ongelooflijk sterk. Dat kan niet misgaan.

Ik geloof - zonder dat ik het kan onderbouwen - dat als ouders scheiden na het overlijden van hun kind, er al iets niet goed zat in het fundament. Onze ervaring is dat na de dood van Luuk alles wat al een beetje rammelde, wat niet klopte, slechter is geworden. En dat de dingen die goed waren, beter zijn geworden. De scheidslijn is duidelijker. Bij elkaar blijven heeft te maken met verbondenheid en inleving. Mijn raad? Doe moeite, echte moeite, om te snappen, te doorvoelen, waar de ander zich mee bezighoudt.


Fragment uit het interview met de vader van Luuk, gehouden op 20 oktober 2006.
Luuk is in 2004 plotseling overleden. Hij was toen ruim vijfenhalf jaar oud. Hij heeft een ouder zusje.

INTERVIEW met de moeder van Bartje THEMA : geloof

Ik ben zonder geloof opgegroeid. Toen ik mijn man leerde kennen, ben ik met het katholieke geloof in aanraking gekomen. We zijn samen op zoektocht gegaan en uiteindelijk beland bij de Lutherse kerk in Amerika, waar we toen woonden. Onze kinderen zijn luthers gedoopt.

Het geloof heeft mij troost gebracht. Je kunt alles zeggen en roepen tegen God zonder dat het je verweten wordt: de liefde blijft bestaan. Ik kon m'n verdriet kwijt, had het gevoel dat er iemand naar mij luisterde. Ik mócht boos zijn. Maar ik heb er ook erg tegenaan geschopt. Als er dan een God is en hij houdt zo veel van ons, van zijn kinderen, hoe kan hij mij dan m'n kind ontnemen? Ik heb er veel over gelezen en veel over gepraat. Nu ben ik van mening dat God niet alles in z'n handen heeft. Dit is niet zijn wens is geweest. Hij kan niet alles bepalen. Hij huilt net zo goed om dit verlies.

Ik heb niet het gevoel dat het over is, nu Bartje dood is. Hij wacht daar op ons en het gaat goed met hem. Die gedachte geeft troost. Anders zou ik een heel leeg gevoel hebben. Hij heeft zo'n kort vreugdevol leven gehad, anderhalf jaar maar, en daarna was het vooral lijden. Het klinkt misschien raar, maar ik ben niet bang om dood te gaan. Ik zou niet dood willen, ik heb hier hopelijk nog een heel leven, een taak. En ik ben onmisbaar. Maar als het zover is, ben ik er niet bang voor.


Fragment uit het interview met de moeder van Bartje, gehouden op 22 april 2006.
Bartje is bijna verdronken toen hij zestien maanden oud was en daardoor meervoudig gehandicapt geraakt. In 1990 is hij tamelijk onverwacht overleden aan de gevolgen van epilepsie. Hij was toen bijna zeven.

INTERVIEW met de moeder van Luuk THEMA : geloof

Als het zo moest zijn dat Luuk dood moest gaan, dan kan ik zien dat het zo moest zijn voor mij. Om te ontdekken wat voor waarde onze dochter heeft. Het is een soort terugtrekken van Luuk om dieper bij de waarheid van het leven te komen. En die waarheid is dat de liefde tussen mensen allesoverheersend is. Liefde is het meest essentiële in het leven. Dat daagt mij nu meer dan toen hij er nog was. De liefde die wij alle drie voor Luuk hebben is zo diep, zo groot! Ruimtevullend. Het is bijzonder hoe een kind in je leven komt, je beduusd laat staan van hoe lief en schattig hij is en dan vertrekt op z'n hoogtepunt. Het spoor dat hij achterlaat is overweldigend. Dat is ook waar ik het meest van de tijd mee bezig ben: een gevoel van verwondering over wat er in mijn leven kwam en weer ging.

Ik ben op zoek naar 'bewijsstukken'. Ik ga af en toe naar een helderziende die met Bachremedies werkt. Twee maanden voor Luuks overlijden was ik bij haar. Ze trok tarotkaarten. Voor Luuk trok ze de onheilspeller. Op de kaart stond: 'De zeis kapt met één slag het graan en kondigt zo het onheil aan. Een scheiding maakt ons leven zuur, gelukkig is deze van korte duur.' Ik vond het zo'n rare kaart, kon er niets mee. Ze gaf me ook druppels. Op het recept stond dat ik moest stoppen in - wat later bleek - de week voordat Luuk van het balkon viel. Dit is voor mij een mogelijk bewijs dat er méér is, dat dit moest gebeuren. Ik werd met die druppels voorbereid op het meest dominante gevoel dat ik daarna heb gehad: verbolgenheid. Het zou kunnen dat het mijn opdracht is om daar in dit leven korte metten mee te maken.

Dat soort bewijs maakt mij rustig. Hoe meer bewijs ik verwerf dat het zo moest zijn, hoe makkelijker ik ermee kan leven. Zijn ziel is er nog. Die is weer terug in ons gegaan. Ik zie het als een soort omgekeerde geboorte. Hij loopt met ons op. Als ik maar genoeg overtuiging heb dat zijn dood niet het eindpunt is, kan ik mij voldoende troosten met de aanwezigheid van zijn ziel. Natuurlijk wil ik hem liever in levenden lijve vasthouden. Maar dit moest nu, op deze manier, gedaan worden.


Fragment uit het interview met de moeder van Luuk, gehouden op 13 februari 2006.
Luuk is in 2004 plotseling overleden, hij was toen ruim vijfenhalf jaar oud.

INTERVIEW met de vader van Joep THEMA : gezin

Onze jongste zoon is een geweldig mannetje. Alles wat ik in hem zie, heb ik bij Joep nooit gezien. Daardoor beseffen we nu pas hoe ziek Joep was. Joep is nooit verder gekomen dan: 'papa bal pakken'. Onze jongste zegt: 'autoventieldopje'.

Mijn grootste zorg is dat hij plotseling overlijdt. Ik ben niet bang dat hij ook een ziekte heeft. Hij herstelt snel van verkoudheden en zo. Ik raak niet meer meteen in paniek bij een kuchje.

Ik vraag me af wat de impact van het overlijden van Joep op hem zal zijn. Hij was heel jong toen Joep stierf. Hij weet niet wat dood is. Hij weet niet dat Joep dood is. Maar hij weet wel dat Joep zijn broertje is. Hij leeft in een gezin met een dood broertje.


Fragment uit het interview met de vader van Joep, gehouden op 21 maart 2006.
Joep kreeg een hersenvliesontsteking toen hij 9 weken oud was en is de rest van zijn korte leven ziek geweest. Hij bleek een zeer zeldzame afweerstoornis te hebben. Joep is
in 2004 overleden. Hij is bijna drie jaar oud geworden. Zijn broertje was zeven maanden toen Joep overleed.