INTERVIEW met de moeder van Floris THEMA : werk

Mijn moeder heeft m'n bedrijfje overgenomen na het overlijden van Floris. Mijn werk gaat in fasen: in sommige perioden heb ik weinig te doen. Dat was toen toevallig zo. Dat is misschien het geluk van mijn werk. Mijn moeder vertelde af en toe iets over het bedrijf. In het begin werd ik daar misselijk van. Ik had er geen aandacht voor, kon het ook helemaal niet in mij opnemen. Ik heb me volledig op de kinderen gestort en vooral op Magalie, het tweelingzusje van Floris. Na ongeveer een jaar ben ik weer begonnen met werken. Na anderhalf jaar interesseerde het mij weer echt.

Ik vond het heel prettig om niet te werken. Heel rustig ook. Ik kon mijn tijd besteden aan het graf van Floris, waar ik elke dag naartoe ging. Het was fijn dat ik helemaal niets hoefde: geen mensen terug bellen, nergens heen. Alleen maar met mijzelf bezig zijn. En met m'n gezin.

Of werken helpt weet ik niet. Toen ik weer aan de slag ging was het vooral fijn dat ik mijn hoofd even leeg kon maken. Het was een soort bevestiging dat ik ook weer aan iets anders dan Floris kon denken.


Fragment uit het interview met de moeder van Floris, gehouden op 21 januari 2006.
Floris is in 2003 plotseling overleden, hij was toen ruim twee jaar oud.

DAGBOEK 30 juni 2003

We stelden het plannen van de zomervakantie telkens uit. Op vakantie gaan had een bittere bijsmaak gekregen. Het mooie was eraf. Justin was immers vlak na zo'n vakantie totaal onverwacht overleden. Maar we wisten ook dat we er niet omheen konden. Dat niet op vakantie gaan geen optie was. Ons doel werd: een vorm vinden waarbij we het alle drie enigszins naar onze zin hebben. En Elio (zes jaar) het meest. Dat was meteen het moeilijkst. Peter en ik wilden het liefst afreizen naar een onbewoond eiland. Maar daar deden we Elio natuurlijk helemaal geen plezier mee. Hoe deden andere ouders-met-maar-één-kind dat eigenlijk? Waar zaten die in de zomer?

INTERVIEW met de moeder van Bartje THEMA : werk

Toen Bartje in het water viel werkte ik vier dagen per week als verpleegkundige. Ik ben acuut gestopt met werken. Bartje heeft negen maanden in het ziekenhuis gelegen. Ik heb geprobeerd om in die tijd twee avonden per week een dienst te draaien. Dat is niet gelukt. Ik werkte op de ene gang terwijl Bartje op de andere gang in coma lag. Ik kon niet tegen patiënten die klaagden over hoe zwaar ze het hadden.

Toen hij vijf jaar later overleed, werkte ik niet. Bartje had vierentwintig uur per dag verzorging nodig. Daar was ik mee bezig geweest. Dat was mijn werk. Ik was verpleegkundige van mijn eigen kind.

Na het overlijden werkte mijn man gewoon door. Hij is niet minder of anders gaan werken. Ik voelde me knap ellendig en was heel ongelukkig met de situatie waarin ik zat. Ik had drie kleine kinderen. M'n oudste was overleden. M'n man was bezig met zijn carrière. Ik zat gevangen, kon geen kant op. Ik ging maar in het bestuur van de peuterspeelzaal, was actief op school. Zo zag ik nog iets anders dan die vier muren. Kon ik ook eens op 'niveau' praten met mensen van mijn leeftijd.

Ik denk dat ik werk heel erg idealiseerde. Puur uit onvrede. Ik kon het geluk niet putten uit de verzorging van mijn kinderen. Dat kwam deels door de druk van de maatschappij. Als ik zei dat ik thuis was met de kinderen voelde ik me vaak te min. Dat had ik heel sterk.

Ik was eigenlijk ook heel boos op Bartje. Op wat hij mij had aangedaan. Ik had een hartstikke leuke baan, was een goede verpleegkundige met veel mogelijkheden. Door het ongeluk was mij alles ontnomen. Niet alleen mijn kind, maar ook mijn eigen ontwikkeling. Ik heb daar vijf jaar van mijn leven aan gegeven. Het verdriet was heel egoïstisch.

Toen de jongste naar groep een ging ben ik als vrijwilliger bij slachtofferhulp begonnen. Ik had het gevoel dat ik iets kon betekenen voor anderen. Zo kon ik een positieve draai geven aan wat ik heb meegemaakt.

Ik kan nu - vijftien jaar later - zeggen dat het goed is geweest zoals ik het gedaan heb.


Fragment uit het interview met de moeder van Bartje, gehouden op 22 april 2006.
Bartje is bijna verdronken toen hij zestien maanden oud was en daardoor meervoudig gehandicapt geraakt. In 1990 is hij tamelijk onverwacht overleden aan de gevolgen van epilepsie. Hij was toen bijna zeven.

DAGBOEK 23 juni 2003

Ik heb me de afgelopen dagen opvallend helder en ongekend fit gevoeld. Mensen om mij heen verbaasden zich over hoe goed ik er uitzag. Ik ook. De klap kwam dit weekend. We zijn met z'n drieën in een huisje in Bergen aan Zee geweest. Voor het eerst een paar dagen weg zonder Justin. Het deed me denken aan onze vakanties op Ameland. Ik heb Justin verschrikkelijk gemist. En ik heb Elio ontzettend alleen zien zijn.

We waren op elkaar aangewezen. Er was geen afleiding in de vorm van school, vriendjes of werk. Om overeind te blijven heb ik me gestort op een spannend boek. We hebben nauwelijks iets samen gedaan. Ik ging met Elio zwemmen als Peter lag te lezen op het strand. Peter bouwde een zandkasteel, terwijl ik probeerde te slapen. Het voelde niet goed. Maar we konden niet anders.

Ik heb een paar keer gezegd dat ik Justin miste. Elio reageerde steeds onmiddellijk met: 'Ik ook.' Hij liet - meer dan voorheen - merken dat hij ermee bezig was, stelde vragen als: 'Slaapt Justin nooit?' en 'Hoe maakt hij vrienden?'

INTERVIEW met de moeder van Jip THEMA : troost

Mij helpt eigenlijk alles wat afleiding biedt, mijn gedachten verzet. Een boek lezen, tv kijken, bezoek ontvangen. Er is maar één ding dat me overeind houdt. Dat is hopen dat het weer goed komt. Mijn enige drijfveer is dát doen wat voor mij, voor ons, het beste is om er goed doorheen te komen. Gewoon met het leven meedoen. Zoals we deden toen Jip er nog was. En blijven hopen dat ik straks, over een aantal jaar, kan zeggen: 'Ik ben er weer, ik voel me weer lekker, ik kan weer gaan genieten.' Het oude leven oppakken.

We zijn zeker vijftien jaar bij elkaar geweest zonder onze Jip. Toen was het ook goed. Hetzelfde kan het nooit meer worden. Maar ik ben ervan overtuigd dat het niet zo kan zijn dat door het overlijden van Jip ons leven over is. Dat wij er niet meer iets leuks van kunnen maken. Dat kan niet de bedoeling zijn van het leven. Ik wil dat ook niet. Dan heb ik hier niets meer te zoeken. Ik wil er in geloven dat het weer goed kan zijn. Zonder dat geloof red ik het niet.

We zijn aan het proberen om zwanger te worden. Dat is een magere troost. Een jaar geleden hebben we besloten om er voor te gaan. Ondertussen zijn we twee IVF-pogingen verder. Mijn vertrouwen dat het gaat lukken is een stuk minder geworden. Als de derde poging ook mislukt, krijgen we een zware dobber. Dan zullen we toch moeten gaan wennen aan het idee dat we met z'n tweeën blijven. Het is moeilijk te zeggen of het bezig zijn met IVF ons overeind houdt. Mijn man vindt dat het juist niet beter gaat. Dat we niet verder kunnen met ons leven omdat we niet weten hoe het eruit komt te zien. Misschien worden we weer teleurgesteld. Je moet overal rekening mee houden als je zwanger wilt worden: niet drinken, niet naar de sauna, hormonen slikken, spuiten. De spanning die IVF met zich meebrengt is niet goed voor de verwerking van het overlijden. Het 'verwerken' doe je tussendoor. Door de dood van Jip is alles is ontregeld. En bij ons is alles dubbel ontregeld.


Fragment uit het interview met de moeder van Jip, gehouden op 9 november 2006.
Jip is in 2005 plotseling overleden toen hij 4 jaar en 8 maanden oud was.
In september 2007 is zijn zusje geboren.

INTERVIEW met de vader van Bob THEMA : werk

Op maandag is Bob geboren en overleden, op vrijdag ben ik weer gaan werken. Fulltime. Ik stond aan het begin van een grote klus. Het was onmogelijk om die niet te doen, ik had geen keus. Dat was best pittig. Ik moest mega schakelen. Maar ik heb een eigen bedrijf, samen met een compagnon, en als ik dat had laten schieten was het zakelijk gezien absoluut mijn ondergang geweest. Ik moest mezelf dwingen om de knop om te draaien. Dat lukte. Het was een prima 'ontsnappingsplek'. Ik had iets om op te focussen. Mijn fotostudio is een soort tweede thuis. Mijn werk is nog steeds m'n hobby, m'n lol. Misschien ben ik er wel iets te veel mee bezig.

Werken heeft mij absoluut geholpen. Ik moest mijn gedachten op andere dingen richten. Daardoor kon ik mijn verdriet even wegstoppen. Als je plezier hebt in je werk - er meer uithaalt dan alleen maar bezig zijn - dan geeft het voldoening. Los van wat voor ellende je ook overkomt. Voor mijn vrouw had ik meer thuis willen zijn. Niet voor mezelf.


Fragment uit het interview met de vader van Bob, gehouden op 15 januari 2006.
Bob is in 2003 overleden, hij is slechts 3 uur oud geworden.

INTERVIEW met de moeder van Floris THEMA : gezin

We zijn superpanisch geworden om de gezondheid van de kinderen na het overlijden van Floris. Dat slapen bijvoorbeeld: ze liggen op speciale alarmsysteemmatrassen. Er mag nooit een speeltje of zo in hun bedjes liggen. Als een van ons vergeet om het alarm aan te zetten, kan de ander daar woedend om worden.

Het is een groot geluk om nog twee kinderen te krijgen, nóg een tweeling! Maar het is ook extreem druk. Je móet wel doorgaan. De zwangerschap was heel anders. Ik was me er voortdurend bewust van dat ik zomaar een kind kon verliezen. Ik heb de tweeling zo lang mogelijk in m'n buik proberen te houden. In het begin voelde ik me schuldig naar Floris toe. Er zouden twee jongetjes komen die de aandacht van z'n moeder gingen opeisen. Nu denk ik dat ze gestuurd zijn. Een van de twee lijkt sprekend op hem. We hebben de tweeling kennis laten maken met Floris: meteen na de geboorte zijn we met de maxi-cosi's naar het grafje gereden en hebben hen voorgesteld.


Fragment uit het interview met de moeder van Floris, gehouden op 6 februari 2006.
Op een dag in augustus 2003 is Floris een beetje lodderig. Als zijn vader 's avonds - voordat hij naar bed gaat - nog even bij de kinderen gaat kijken, treft hij Floris levenloos aan. Anderhalf uur reanimeren mag niet baten. Floris is ruim twee jaar oud geworden. Als hij overlijdt is zijn jongste broertje acht maanden oud en zijn tweelingzusje ruim twee jaar. In augustus 2004 worden zijn tweelingbroertjes geboren.

INTERVIEW met de moeder van Milan THEMA : gezin

Al snel na het overlijden van Milan had ik een sterk gevoel, zo van: het zou toch héél fijn zijn als we nog een kind konden krijgen. Maar ik dacht ook: dat zullen ze wel raar vinden. Ik wilde nog een kleintje om voor te zorgen. Ik ben altijd gek op kinderen geweest. Onze jongste zoon brengt gezelligheid in het gezin. Leven in de brouwerij. Nieuw leven. Dat merk ik ook aan de meiden. We ervaren het allemaal. Ik ben niet bang dat hem ook iets overkomt. De arts heeft duidelijk gezegd dat het 'domme pech' was bij Milan.


Fragment uit het interview met de moeder van Milan, gehouden op 24 mei 2006.
Milan is in mei 2002 plotseling overleden toen hij bijna drieënhalf jaar oud was.
Zijn halfzus was toen elf jaar, zijn zusje vijf. In juni 2004 is zijn broertje geboren.

INTERVIEW met de vader van Joep THEMA : werk

In de periode dat Joep in het ziekenhuis lag heb ik helemaal niet gewerkt. Ik heb al mijn vakantiedagen opgebruikt en ouderschapsverlof genomen. Na zijn overlijden heb ik de eerste twee maanden ook niet gewerkt. Ik had zoveel energie: ik heb het hele huis geverfd en vloertjes gelegd. Uit dat klussen haalde ik voldoening. Maar het was vooral een tegenhanger van de zorg voor Joep. Daar waren we van 's ochtends vroeg tot 's avonds laat mee bezig geweest. Dat viel ineens weg. Met mondjesmaat ben ik steeds meer gaan werken. Na drie maanden werkte ik weer volledig.

De drempel om de eerste keer de keuken weer binnen te stappen was hoog. Als ik werk ben ik er voor het werk. Ik was bang dat privé en werk te veel door elkaar zouden gaan lopen. Het werk in de keuken is anders dan op kantoor. Ik kan er geen aandacht aan privézaken schenken.

In het begin hielp het wel om m'n zinnen te verzetten. Na een half jaar kon ik het niet meer opbrengen. Ik was ondertussen mijn functie kwijtgeraakt, was geen chef meer. Er was veel veranderd en ik moest heel hard werken om mijn plek terug te krijgen. Na een jaar kreeg ik de klap. Ik dacht dat we alles gehad hadden toen het beruchte 'eerste jaar na het overlijden' voorbij was. Maar het begon gewoon weer opnieuw.

Ik heb nu een nieuwe baan, een nieuwe uitdaging. Ik voel me beter. Door Joep ben ik minder gaan werken en dat bevalt nog steeds goed. Het kan met mij ook zomaar afgelopen zijn. Als ik er ben maak ik me ontzettend druk over het werk. Als ik er niet ben niet. Er is meer dan werk: genieten van onze jongste zoon en lekker kneuteren in de tuin.


Fragment uit het interview met de vader van Joep, gehouden op 21 maart 2006.
Joep kreeg hersenvliesontsteking toen hij 9 weken oud was en is de rest van zijn korte leven ziek geweest. Hij is in 2004 overleden toen hij bijna drie jaar oud was.

TROOSTBOEK Kahlil Gibran - De Profeet

Kinderen

En een vrouw die een zuigeling tegen haar borst hield, zei:
Spreek tot ons over kinderen.
  En hij zei:
  Jullie kinderen zijn niet jullie kinderen.
  Zij zijn de zonen en dochters van 's levens verlangen naar zichzelf.
  Ze stammen van jullie, maar zijn niet jullie schepping.
  En ook al zijn ze bij je, toch behoren ze je niet toe.

Je mag hun je liefde geven, maar niet je gedachten,
  want zij hebben hun eigen gedachten.
  Je mag hun lichamen huisvesten maar niet hun zielen,
  want hun zielen wonen in het huis van morgen, dat je niet kunt bezoeken,
  zelfs niet in je dromen.
  Je mag ernaar streven te worden als zij, maar maak ze nooit aan jou gelijk.
  Want het leven gaat niet achterwaarts, laat staan dat het bij gisteren blijft dralen.

Jullie zijn de bogen van waaruit jullie kinderen als levende pijlen worden weggeschoten.
  De boogschutter ziet het teken op het pad van de oneindige, en Hij buigt je met
  al Zijn kracht, opdat Zijn pijlen snel mogen gaan en ver.
  Laat dit buigen en spannen van jou, door de hand van de schutter,
  je verheugen;
  want zoals Hij houdt van de pijl die vliegt,
zo mint Hij ook de boog die sterk is en standvastig.




(bladzijde 15)
Vertaald uit het Engels door Désanne van Brederode.
Servire, onderdeel van Kosmos Uitgevers, 2010, ISBN 978 90 215 3253 0

                        ♥                                                                            
                                                                              
Dit hoofdstuk uit De Profeet had mijn wijze tante met een sierlijk handschrift op een mooie kaart geschreven. Voor de geboorte van Justin. Ik vond het geen leuke tekst. Hoe haalde ze het in haar hoofd om te suggereren dat Justin niet míjn kind was? Ik stopte de kaart achterin een boek en vergat hem. Tot ik hem weer tegenkwam. Een paar maanden na het overlijden van Justin.




DAGBOEK 16 juni 2003

De zwangerschap is beëindigd. Ik werd wakker op de na-de-operatie-zaal. M'n ogen zaten dicht. Ik hoorde geluiden. En ik besefte dat ik nog leefde. Ik was zo onbeschrijflijk gelukkig. Want ik was bang geweest dat ik niet uit de narcose zou komen. Dat had ook zomaar kunnen gebeuren.

DAGBOEK 15 juni 2003

We gaan naar een uitvoering van de muziekschool waar Elio aan meedoet. In plaats van dat ik verdrietig ben over de uitslag van de vlokkentest, mis ik Justin. In het theater zijn alle broertjes en zusjes van de leerlingen aanwezig. De tweede helft van de voorstelling hoeft Elio niet mee te doen. Hij zit bij Peter op schoot. Mijn schoot is leeg. En zelfs het kindje ín mijn schoot is niet voorbestemd om gezond en wel op deze aarde te komen. Blijf toch eens van mijn kinderen af.

INTERVIEW met de vader van Milan THEMA : gezin

Het was heel bijzonder om nog een kind te krijgen nadat Milan was overleden. Tijdens de zwangerschap maakte ik me wel zorgen. Aan de ene kant hoopte ik op een jongen. Aan de andere kant dacht ik: in godsnaam, laat het een meisje zijn, dan kunnen we ook niet vergelijken. Maar toen ik hoorde dat het een jongen was, was ik zielsgelukkig. Voor zover dat kon. Achteraf denk ik: waarom hebben we al die discussies gehad? Waarom kon ik niet toegeven aan de wens van mijn vrouw om snel weer zwanger te worden? Ik zag veel beren op de weg.

Milan was best druk. Hij was een levendig mannetje. Na zijn overlijden ging onze dochter het huis uit. Toen werd het stil. Zo ontzettend stil dat je de klok hoorde tikken. Vreselijk vond ik dat. Met de komst van onze jongste zoon is er weer reuring in huis. Er wordt weer gelachen.

De band met hem heeft wel moeten groeien. Ik kon me moeilijk hechten. Het eerste jaar heb ik hem niet in bad gedaan. Ik was echt bang dat het weer fout zou gaan. Die angst zit nog steeds ergens in m'n achterhoofd.


Fragment uit het interview met de vader van Milan, gehouden op 1 juni 2006.
Milan is in mei 2002 plotseling overleden toen hij bijna drieënhalf jaar oud was.
Zijn halfzus was toen elf jaar, zijn zusje vijf. In juni 2004 is zijn broertje geboren.

DAGBOEK 13 juni 2003

We brengen een halve dag door in het ziekenhuis. De gynaecoloog stelt dat het 'vette pech' is. Het ligt niet aan Peter of aan mij. Het is een speling der natuur. Hij benadrukt dat het syndroom van Down een ernstige afwijking is. Wij melden dat ons besluit vaststaat en vragen hoe het nu verdergaat. De curettage kan over drie dagen plaatsvinden. Onder volledige narcose.

Het is een enorme teleurstelling. Maar het grootste verdriet is en blijft de dood van Justin. In die oceaan van verdriet verdrinken de tranen om dit verlies.

Thuis rusten we wat. We vertellen Elio dat de baby niet gezond is en niet geboren kan worden. De dokter gaat hem eruithalen. Hij krijgt er dus geen broertje of zusje bij. Elio is boos. Ik zeg dat er later misschien wel weer een nieuwe baby in mijn buik komt. 'Dan moet ik nog langer wachten.'

DAGBOEK 12 juni 2003

Om half vier krijg ik flinke buikpijn. Om vier uur gaat de telefoon. Het ziekenhuis. De gynaecoloog zegt dat hij slecht nieuws heeft. De uitslag is positief. Het is honderd procent zeker een kindje met het syndroom van Down. Dus toch.

Gelukkig is mijn gevoel tijdens het telefoongesprek heel helder en krachtig. Het vertaalt zich in één zinnetje: 'dit wil ik niet'. Ook Peter voelt het zo. We discussiëren er niet meer over. Het besluit is genomen. We breken de zwangerschap af.

INTERVIEW met de vader van Rosa THEMA : troost

We hebben veel aandacht gekregen. Dat heeft mij erg geholpen. Ook fysieke aandacht. Fysiek contact, het aanraken van mensen, hen vasthouden - al is het maar arm in arm wandelen - is zo vreselijk belangrijk.

Ik vind survival een makkelijker begrip dan troost. Troost betekent verzachting. Terwijl ik ervaren heb dat er eigenlijk heel weinig is wat het overlijden van Rosa verzacht. Behalve misschien de tijd. De scherpe kantjes gaan eraf. Het gevoel dat je door de vloer gaat, pijn in je buik krijgt als je aan haar denkt, verdwijnt een beetje. Carlijn de Roos (psycholoog) heeft tegen ons gezegd: 'Het trauma dat Rosa dood is gegaan moet je zo snel mogelijk van je af zetten. Het gemis zal blijven. Dat zal zwaar zijn en z'n weerslag hebben, maar de periodes waarin je daar minder last van hebt zullen langer worden.' Dat is wel overeenkomstig mijn ervaring.

Wat mij troost is dat ik nieuwe dingen aan het doen ben. Ik volg een video-opleiding en leg daar echt mijn ziel in. Ik ontdek nieuwe kanten van mijzelf. Ik heb erg de behoefte om op mijn manier spiritueel te zijn, voelend, reflecterend. Nu er allerlei eisen aan mij gesteld worden om dingen vorm te geven, merk ik dat ik die creatieve kant - die er natuurlijk altijd gezeten heeft - erg heb ingekaderd. Door met mijn andere hersenhelft bezig te zijn heb ik die weggedrukt. Ik ben exacte wetenschapper en manager en dat vraagt veel denkwerk. Nu ben ik die creatieve kant aan het ontwikkelen. Ik heb daar het belang van ingezien. De noodzaak eigenlijk, het is niet eens een keuze. Ik sla nieuwe wegen in. Dat is nodig voor mijn survival.


Fragment uit het interview met de vader van Rosa, gehouden op 16 oktober 2006.
Rosa is in 2003 plotseling overleden, ze was toen bijna negen jaar oud.
Carlijn de Roos is psycholoog - psychotherapeut en werkt als coördinator bij het Psychotraumacentrum Kinderen en Jeugd, onderdeel van de GGZ Kinderen en Jeugd, Rivierduinen te Leiden. 

INTERVIEW met de moeder van Jasmijn THEMA : gezin

Vijf maanden na het overlijden van Jasmijn was ik zwanger. Dat was heel moeilijk. Ik rouwde om het ene kind en was zwanger van het andere. Door het rouwen was ik helemaal niet bezig met de zwangerschap. Daar voelde ik me schuldig over. Het kind was heel gewenst, maar ik had het alleen maar over zijn overleden zusje. Ik heb er met een rouwtherapeute over gepraat. Ik was bang dat onze zoon depressief zou worden omdat ik de hel van het leven aan het meemaken was. Zij stelde me gerust. Mijn depressiviteit kwam niet door iets wat ín mij zat, maar door iets wat ik had meegemaakt. Het zou niet op de baby overslaan. Van rouwen word je ook lichamelijk moe. Aan het eind van de zwangerschap was ik totaal uitgeput. Ik heb het als extreem zwaar ervaren.

Ik ben blij dat onze zoon zo snel gekomen is. Hij heeft veel liefde en geluk gebracht. Ik voelde meteen: dit is óók ons kind. Het was wel dubbel om dat náást het verdriet te voelen. Als ik naar hem keek, was ik heel gelukkig. Als ik aan Jasmijn dacht, moest ik keihard huilen.

Vijftien maanden later was ik weer zwanger. Ik dacht dat ik geestelijk sterker was, dat het makkelijker zou gaan. Maar het maakte niets uit. Ik heb me weer heel ellendig gevoeld. In het begin liep ik alleen maar te spugen. Daarna was ik depressief. Aan het eind kon ik niets meer. Ik was maar aan het piekeren en verlangde naar Jasmijn. Maar als Jasmijn er nog was geweest, was onze tweede zoon niet geboren. Zo dubbel allemaal. Ik wil het nooit en nooit meer meemaken.

Als ik ze nu samen zie, doet het pijn. Ze hadden met z'n vieren moeten zijn. Maar ik kan ook heel erg van ze genieten. Ik hou zo veel van ze, het is zo'n sterk gevoel! Hetzelfde intense gevoel als ik bij Jasmijn had.


Fragment uit het interview met de moeder van Jasmijn, gehouden op 2 november 2006.
Jasmijn is in april 2003 plotseling overleden, ze was toen ruim vierenhalf jaar oud. Haar zusje was twee.

In mei 2004 en in mei 2006 zijn haar broertjes geboren.

INTERVIEW met de vader van Bartje THEMA : familie & vrienden

Mijn familie kon niet met de situatie omgaan. Na de bijna-verdrinking van Bartje zijn we teruggegaan naar Nederland. We voelden ons heel erg alleen met onze problemen in de VS. We hoopten op wat steun van familie. Maar de hoeveelheid hulp en betrokkenheid die we van hen kregen, viel enorm tegen. Je verwacht eigenlijk meer van familie dan van vrienden. Dat maakte de frustratie nog groter. Ze hebben dingen gezegd als: 'Was dat kind maar dood, dat zou beter voor jullie zijn.' Het heeft uiteindelijk geleid tot een soort verbittering. Een verwijdering.

Met een aantal vrienden is het contact verwaterd. Dat is pijnlijk. Het is makkelijker om vrienden te verliezen dan om er vrienden bij te krijgen. Het is wel zo - nu er wat tijd verstreken is - dat we wat milder zijn geworden. We hebben meer begrip voor de gevoelens van de mensen om ons heen.

Ik denk dat je voor elke situatie vrienden 'uitzoekt'. Met sommigen ga je feesten, met anderen sporten, met weer anderen kun je praten. Ik kon dat wel scheiden. Je kunt gewoon niet van iedereen verwachten dat ze met je mee kunnen voelen en praten.

Ik heb geleerd dat je er moet zijn voor mensen. Ook al weet je niet wat je moet zeggen. Sla een arm om ze heen en zeg dat je het niet weet. Dat is voldoende.


Fragment uit het interview met de vader van Bartje, gehouden op 15 oktober 2006.
Bartje is bijna verdronken toen hij zestien maanden oud was en daardoor meervoudig gehandicapt geraakt. In 1990 is hij tamelijk onverwacht overleden aan de gevolgen van epilepsie. Hij was toen bijna zeven.

DAGBOEK 7 juni 2003

Vanochtend hebben we een vlokkentest laten doen. Ik mocht 'even tussendoor'. Speciaal geval. De ingreep viel erg mee. Ik heb m'n ogen dichtgedaan. Ze gaan hun best doen om de uitslag binnen een week te hebben, in plaats van de gebruikelijke twee weken. Op de dag dat de uitslag binnenkomt, zal de gynaecoloog rond vier uur 's middags bellen.

Ik spreek mezelf toe dat achtennegentig procent kans op een goede uitslag echt heel groot is. Ik voel me toch zwanger? En precies hetzelfde zwanger als bij Elio en Justin? Maar ik ben het vertrouwen kwijt. Eerst zien. Dan geloven.

DAGBOEK 6 juni 2003

De uitslag van de nekplooimeting was ongunstig. Hoe nu verder? Moeten we op heel korte termijn een vlokkentest laten uitvoeren, met een klein risico op een miskraam? Of kiezen we voor een vruchtwaterpunctie bij zeventien weken zwangerschap? Als we dan besluiten om de zwangerschap af te breken, moet ik bevallen... Of moeten we helemaal niet doorgaan met testen? Een kans van één op zevenenvijftig betekent twee procent kans dat het fout is. En dus ACHTENNEGENTIG procent kans dat het goed is.

Ik word er knettergek van. Ik slaap nog slechter dan voorheen en ben erg ongerust. Aan zo ongeveer alle vrouwen die ik ken - en waarvan ik weet dat ze getest hebben - vraag ik waarom ze tot een bepaalde keuze zijn gekomen. Het is bijna onmenselijk. Mijn kind gaat zomaar dood, ik heb er geen enkele grip op gehad. En nu moet ik beslissen over het leven van een kindje in wording? En áls het een kindje met Down is: so what?

Ik kom er helemaal niet uit. Kan totaal niet meer afgaan op m'n gevoel. Peter heeft er alle vertrouwen in. Hij begrijpt niet goed waarom ik het zo zwaar maak.

TROOSTMUZIEK Yes, we can - Wende Snijders




Can we make a song
Steal a melody
Make it strong
Believe in the gods
in yourself
not find it odd

Can we live without a car, a chair
no book, no hair
no cook, no bar
cheat on your wife
Play the guitar
Live without your mother

Can we travel very very very far
Very very far
Can we travel very far

Yes, we can
Yes, we can
Yes, we can

Can you eat a dog, kiss a frog
Eat a bird, bake a pie, eat a snake, eat a lie
Can we shout, can we twist
Lend a hand
Or unclench a fist

Can you make a joke
when you're broke
when you're sick to the bone
when your life is full of shit
When you feel like this is it

Can you ask, trip and cry
rob, drink, beg, fake and steal
ask for help, feel something real

Yes, we can
Yes, we can
Yes, we can

Can we stir the silence of the lambs
Can we eat the fruit and not be damned

Yes, we can

Can we change a rule, a nose, a person
Can we change a nation
Can we change a fool
Can we change the weather
Can we keep it cool
Make love, make life, make a star
Can we end a war
Can we really ever change
Can we ever really ever change
Can we really really ever change

Yes, we can
Yes, we can
Yes, we can

Can we stir the silence of the lambs
Can we eat the fruit and not be damned

Yes, we can!

Yes, we can, gezongen door Wende Snijders, muziek en tekst van Wende Snijders, in samenwerking met Jan van Eerd. Uitgebracht in 2009 op de CD No.9.

INTERVIEW met de moeder van Joep THEMA : troost

Voor mij is zingen in een oecumenisch koor een uitlaatklep. Daar haal ik lucht uit. Ik zing mijn longen letterlijk leeg en dat geeft energie. Ik lees ook veel: boeken die over zingeving gaan en boeken geschreven door lotgenoten. En ik eet chocola.

Ik zie bij mezelf een verandering van meer carrièregericht naar meer mensgericht bezig zijn. Nóg meer gefocust zijn op mensen. Ik wil er iets mee doen. Iets doen met het ziekzijn en overlijden van Joep. Daar zoek ik mijn weg in. Dat kan wel een aantal jaar gaan duren. Ik voel dat ik tijd heb. Ik heb tijd voor de rest van mijn leven. Ik hoef het nu nog niet allemaal te weten. Nee, hoe harder ik probeer om het te weten, hoe meer het van me afglijdt. Dan ga ik heel hard denken, veel lezen, veel praten. En nog meer denken. Soms moet ik gewoon afstand nemen door niets te doen. Of te gaan lopen. Of de stad leeg te kopen.

Mijn stemmingen zijn nog steeds wisselend. Af en toe moet het verdriet eruit. Dan moet ik iets met Joep doen: alleen zijn, naar het kerkhof gaan, wat schrijven, iets opzoeken. Vroeger was ik heel gelijkmatig.


Fragment uit het interview met de moeder van Joep, gehouden op 10 maart 2006.
Joep kreeg hersenvliesontsteking toen hij 9 weken oud was en is de rest van zijn korte leven ziek geweest. Hij is in 2004 overleden toen hij bijna 3 jaar oud was.

DAGBOEK 3 juni 2003

Het intakegesprek met de verloskundige, gisteren, verliep stroef. We kenden haar niet. Het leek of ze niet goed wist wat ze met ons aanmoest. Vanochtend hebben we de nekplooimeting laten doen in het ziekenhuis. De echo liet een perfect kindje zien. Het was goed gegroeid sinds de vorige echo. We herkenden armen, benen, tenen, hartje en nog veel meer. De echoscopist leek tevreden. Ze mompelde: 'Eén komma zeven, één komma acht, één komma negen, mmm, prima.' Daarna verliet ze de kamer om deze gegevens in de computer te combineren met de uitslag van het bloedprikken. Ze kwam terug en zei 'dat het toch niet zo goed uitpakte'. Ik ben bijna veertig. Vrouwen van veertig hebben een gemiddelde kans van 1 : 110 op een kindje met Down. De testuitslag is 1 : 57. Ik was met stomheid geslagen. De echo heeft me op het verkeerde been gezet. Verder onderzoek kan pas over een week plaatsvinden.

Wat heeft dit nu weer te betekenen? Een nekplooimeting is een kansberekening die niet honderd procent betrouwbaar is. Soms komt er een hoge kans op Down uit, terwijl er niets aan de hand is. Soms komt er uit dat alles in orde is met de chromosomen, terwijl het kindje toch het syndroom van Down heeft.

DAGBOEK 2 juni 2003

Straks gaan Peter en ik voor het eerst naar de verloskundige. Morgen wordt er een nekplooimeting gedaan in het ziekenhuis. Hiermee kunnen ze bepalen hoe groot de kans is op een kindje met het syndroom van Down. We stappen de wereld van de prenatale diagnostiek in.

INTERVIEW met de moeder van Jasmijn THEMA : gedenken

De eerste paar jaar na het overlijden van Jasmijn hebben we mensen uitgenodigd op de geboorte- en sterfdagen. Ze kwamen naar ons toe. We aten taart, lieten ballonnen op bij het graf. Ik las een gedicht voor. Vorig jaar werd de verjaardag een beetje té gezellig. Iedereen had het over van alles, behalve over Jasmijn. Het verdriet was daarna alleen maar groter. Nu doen we het niet meer zo. We 'vieren' het gewoon met z'n vijven. 

Fragment uit het interview met de moeder van Jasmijn, gehouden op 2 november 2006.
Jasmijn is in 2003 plotseling overleden, ze was toen ruim vierenhalf jaar oud.