GASTBLOG van de moeder van Mikki

Sinds het coronavirus in de hele wereld zijn intrede deed, ziet het leven voor iedereen er compleet anders uit. Twee jaar eerder heb ik al ervaren hoe het leven onaangekondigd en vooral ongevraagd soms een heel andere wending neemt.

Met het bericht dat Mikki een hersenstamtumor had, was het leven op 9 januari 2018 in een paar seconden voorgoed veranderd. Er was geen hoop op beterschap. Een paar maanden later op 20 juni was dat definitief en veranderde alles opnieuw.

Hoop

Toch ben ik hoop blijven voelen, tot op het laatste moment dat zij stierf. Er was nog zoveel om op te hopen. Hoop dat ze lang genoeg zou leven tot er alsnog een levensreddend middel werd ontdekt, tot aan de laatste hoop dat ze een dag langer zonder pijn bij ons mocht zijn, en uiteindelijk de hoop dat ze rustig thuis in vrede kon sterven.

Toen ze in de nacht van 19 op 20 juni in alle rust thuis overleed, hoopte ik met het laatste restje dat er nog van over was, dat haar overlijden niet waar zou zijn en ik haar snel terug zou vinden.

Ik zocht naar een manier om alles ongedaan te maken, maar alle gedachten die ik had en alles wat ik deed, leidde niet naar wat ik het liefste wilde. Niets bracht haar meer thuis.

Toen dat besef langzaam begon door te dringen, simpelweg omdat ik het te vaak zonder succes heb geprobeerd, begon ik mij een klein beetje op de toekomst te richten. Het is dagelijks balanceren tussen rouwen en verder leven, en het koord waarop is dun.

Een paar dagen weg met de jongens, naar werk gaan, een cursus volgen en fijne mensen ontmoeten, weliswaar altijd met Mikki in gedachten, maar het biedt een beetje houvast in het leven zonder haar.

Moe

Sinds het coronavirus in maart ons land is binnengedrongen, zijn alle routines en plannen opnieuw op de schop gegaan en daarmee ook mijn herwonnen perspectief. Nu zoveel is weggevallen van wat mij opnieuw zin en afleiding geeft, voel ik hoe moe ik ben. Moe van het rouwen en het zoeken naar perspectief, moe van het doorlopende vallen en opstaan.

Ik weet even niet meer wat te doen en ga opnieuw op zoek naar jou. Nu voor de derde keer in twee jaar alles zo anders is, moet ik opnieuw uitzoeken waar ik je weer in vinden kan. Opgesloten in huis en in mezelf kan ik even niks verzinnen en blijf alleen over met het grote gemis.

Mikki is op 20 juni 2018 overleden als gevolg van een hersenstamtumor.
Ze is zes jaar geworden.

Patricia Vermeulen is de moeder van Mikki.
Dit is een van haar blogposts voor Ik mis je
Patricia schreef ook het boek: Het kleinste vogeltje en de bangeriken.
Illustratie Nynke Boelens

Gastblog van de moeder van Mikki

Het is zaterdagochtend. Tijd voor de huishoudklusjes die afgelopen week zijn blijven liggen. Met de stofzuiger in mijn hand loop ik de trap op. De radio staat aan en de liedjes die voorbij komen, neurie ik zonder al teveel nadenken mee.

Maar dan ineens, bovenaan de trap, schrik ik op: ‘Ik voel me sexy als ik dans’, klinkt het door de speakers. Ik krijg een brok in mijn keel en vergeet wat ik wilde doen. Talloze keren hebben Mikki en ik dit nummer van Nielson samen meegezongen. De stofzuiger zet ik opzij en ga met mijn rug tegen de muur op de vloer van de gang zitten. Het liedje neemt me mee, terug in de tijd. Ik voel de handjes van Mikki geklemd in de mijne, terwijl we rondjes dansen in de woonkamer.

Verlangen

Voor heel even voel ik de lichtheid en vrolijke energie van Mikki in huis. Na de laatste klanken blijf ik nog even zitten. Ik wil het gevoel van daarnet vastgrijpen en bij me houden, maar het is weg. Het liedje is voorbij en ik ben weer terug, op de vloer in de gang, alleen. Wat overblijft is het verlangen naar de wereld met Mikki.

Ik mis het in alles wat ik doe. Onze favoriete liedjes zingen is niet meer zo fijn, en zelfs de trap loop ik anders op dan voorheen. Mijn benen voelen zwaarder en er drukt iets op mijn schouders. De onzichtbare deken van verdriet draag ik altijd met me mee. Ik heb nooit meer zo licht gedanst als toen samen met haar.

Eén bed blijft voor altijd leeg

Ik heb heimwee naar Mikki, maar ook naar de moeder die zij mij maakte. Ik mis hoe ik me voelde als we samen naar school fietsten of wandelden op straat. Soms ongeduldig of moe, maar er was geen zware deken van verdriet. Elke avond voor het naar bed gaan, maakte ik een rondje langs alle slaapkamers en spiekte even door de kier van de deur.

Alle kinderen veilig thuis in bed, maakte dat ik rustig slapen kon gaan. Het was niet perfect, maar wel compleet. Dat gevoel is weg. Nu is er altijd op de achtergrond het ‘niet pluis gevoel’. Eén bed blijft voor altijd leeg.

Ik koester het gevoel dat ik heb gekend en de moeder die Mikki mij heeft gemaakt. Ik zing nog steeds weleens met ‘onze’ liedjes mee, maar voel me nooit meer ‘sexy als ik dans’. Ik mis de wereld van Mikki in mij.

Mikki is op 20 juni 2018 overleden als gevolg van een hersenstamtumor.
Ze is zes jaar geworden.

Patricia Vermeulen is de moeder van Mikki.
Dit is een van haar blogposts voor Ik mis je

GASTBLOG van de moeder van Mikki

Vandaag is weer zo’n dag. Zo’n dag die onverwacht zwaarder valt dan de vorige.

‘Ik wil de pijn van jou missen nog niet voelen. Niet nu al.’

Ik word vroeg wakker met een steen in mijn maag. Zodra ik mij ervan bewust ben dat dit komt omdat jij vannacht weer niet stiekem naast me in bed bent gekropen, probeer ik uit alle macht door te slapen. Ik wil de pijn van jou missen nog niet voelen. Niet nu al. Ik wil het nog een paar uurtjes uitstellen en die steen in mijn maag wegslapen. Maar het lukt niet.

Herinneringen aan mijn mooie kind dringen zich ongevraagd haarscherp op aan mijn gedachten. Die steen in mijn maag blijft.

Je bent er niet
Het is zo’n dag dat ik je overal zie. Tekenend aan tafel. Brood smerend in de keuken. Voor me uit rennend op de galerij naar de voordeur, staand op je tenen in een grijze strokenrok, drukkend op de bel, hopend dat een van je broers open doet, zodat jij het eerste binnen bent.

Maar je bent er niet. Ik weet niet eens wanneer de basisschool dit jaar precies vakantie heeft. Weg Mikki, weg wereld. Ik mis je zo. Dit komt nooit meer goed.

En dan te bedenken, dat het gisteren nog was dat ik mijzelf voor het eerst na maanden rouwen, verraste door verheugd te zijn bij het denken aan zoiets triviaals als nieuwe tegels in de douche. En dit keer kwam er voor het eerst geen schuldgevoel. Wel verbazing: is het dan toch mogelijk, om naast dit diepe verdriet te voelen dat het leven nog altijd geleefd mag worden?

Heimwee
Maar vandaag is het weg. Ineens. En komen er ongevraagd allemaal herinneringen boven van het leven met Mikki dat er niet meer is. Vandaag is er alleen maar pijn en heimwee naar jou.

‘Als ik slaap, is het gemis tenminste heel even weg’

Nieuwe douchetegels kunnen mij gestolen worden. Ik kan mij niet voorstellen dat ik mij ooit nog druk kan maken om zoiets onnozels als een badkamer. Alles, echt alles heb ik er voor over om jouw handje weer vast te kunnen houden, terwijl jij trots over de rij hoge tegels naast onze flat balanceert.

Gelukkig mag ik straks weer slapen.

Ik ben moe van vandaag, moe van de steen in mijn maag. Als ik slaap is het tenminste heel even weg. Wat zijn rouwgevoelens toch onvoorspelbaar.

Wat doet jou missen toch zeer.

Mikki is op 20 juni 2018 overleden als gevolg van een hersenstamtumor. Ze is zes jaar geworden.

Patricia Vermeulen is de moeder van Mikki.

Dit is haar eerste blog voor Ik mis je

GASTBLOG van de moeder van Mikki

De stilte is oorverdovend.

Ik heb deze zin al eerder gehoord, maar nog nooit zo gevoeld als vandaag.
Niets heeft meer dezelfde betekenis.
Geen enkel woord doet recht aan wat ik voel.
Ze is weg.
Mijn kind is weg.
Ik heb haar verloren.

En precies dat gevoel zorgt ervoor dat ik haar weer vinden wil.

Dat dit niet mogelijk is, maakt me misselijk.
Verscheurt mijn hart en maakt dat ik ook verloren wil.
Ik wil kwijt zijn.

In slaap vallen is niet erg.
Het wakker worden is verschrikkelijk.
Dan ben ik niet meer kwijt.

Ik wil bij mijn meisje zijn.


Mikki is op 20 juni 2018 overleden als gevolg van een hersenstamtumor. Ze is zes jaar geworden.

GASTBLOG van de moeder van Cato

Ik ben niet zozeer te druk in tijd maar er komt wel veel mijn hoofd binnen en dat moet ook allemaal weer bezinken. Daarom voelt het soms wel als druk-druk-druk. Maar tegelijk heb ik dat nodig, want zonder geestelijke afleiding word ik echt depressief.

Ik kon vroeger altijd heerlijk 'niks doen'. Dat kan ik sinds Cato overleed niet meer. Ik moet altijd afleiding hebben voor mijn geest. Altijd iets lezen, tv kijken, praten, mailen. In de auto moet de radio aan, als ik strijk staat de tv aan, op de fiets zit ik op mijn telefoon te turen enzovoort. Mijn geest mag niet gaan dwalen. En dat doet ie natuurlijk toch, ha ha, al is het maar tijdens het lopen van de auto naar de voordeur. En als ik dan ik bed lig, dan begint het gemaal natuurlijk pas echt. Dus ik zorg dat ik zo moe en afgedraaid mogelijk naar bed ga. Dan val ik hopelijk in slaap voordat het grote gemis-circus weer op volle toeren begint te draaien en me wakker houdt.

Ik snap wel dat ik hier nog 'iets' mee moet. Maar goed, daar moet ik nog een beetje moed voor verzamelen (waar ben ik bang voor?).

Zin in het leven... nee, niet echt. I'll fake it till I make it. Ik bedoel het niet heel dramatisch hoor. Zo is het nou eenmaal. En als ik dan zo'n behoefte heb aan afleiding, dan kan ik maar beter iets zinvols doen zoals twee opleidingen tegelijkertijd volgen. Heb ik er tenminste nog iets aan.


Cato is in augustus 2012 overleden aan een zeldzame ziekte die zich
enkele maanden eerder openbaarde. Ze is zeven jaar geworden.

GASTBLOG van de moeder van Cato

Vorige week waren we samen in Leiden. Je vertelde dat je geen zin meer in verdriet had. Dat je genoeg had meegemaakt. 'Ik wil gewoon weer een leuk leven', zei je.

En ook al spreekt daaruit dat je niet helemaal tevreden bent met hoe de dingen gaan, ergens vind ik toch dat je ver bent gekomen door een leuk leven te willen.

Justin is ongeveer tien jaar eerder overleden dan Cato. Kennelijk komt er weer een tijd dat ik een leuk leven ga willen... Zou het?

Ik denk dat ik nu, objectief gezien, best een leuk leven heb. Als je kijkt naar relatie, twee levende kinderen, familie, werk. En toch voelt het niet als een leuk leven. Het leven voelt als een straf.

Ik vraag me vaak af of ik niet liever ook dood was. Het antwoord is 'ja'. Maar toch ook niet, want ik zou niet nog meer verlies wensen voor iedereen om me heen, kinderen, man, ouders en zus voorop.

Oké, dus niet dood.

Maar ik zou wel willen dat ik het leven snel vooruit kon spoelen. Dat ik klaar was. Dat ik gedaan heb wat ik moest doen; kinderen volwassen en zelfstandig, ouders op respectabele leeftijd overleden. Dat ik met een gerust hart kon gaan.

Het gaat allemaal wel z'n gangetje, de kinderen gaan goed op school, een nieuwe baan voor mij, een nieuwe baan voor mijn man. Maar als ik aan de toekomst denk overvalt me zo'n onvoorstelbare moedeloosheid. Hoe lang moet dit nog zo? Ik beleef wel plezier aan bepaalde momenten, maar ik mis mijn toekomst. En hoezeer 'men' ook beweert dat je vooral in het nu moet leven, een beetje dagdromen en plannen maken voor de toekomst, dat hoort er toch gewoon bij? Ik kan het niet meer. Ik ploeter maar een beetje van dag tot dag. Niet teveel aan vroeger denken, dan stort ik in. Niet aan de toekomst denken, dan raak ik van slag.

Ik denk dat veel mensen het idee hebben dat het best goed met me gaat. Dat willen ze ook denken. Ik heb een nieuwe baan, ben bezig meer voor mezelf te gaan werken. Ik doe vrolijk en gezellig, ga naar de kapper en koop eens wat nieuws.

Maar de echte bezieling, het enthousiasme, die ontbreekt. Het kan me ook niet echt veel schelen. Het leven is niet leuk. Het leven wordt niet meer leuk. Helaas. En: nou én.

Ik hoop dat ik ook op een dag met mijn vuist op tafel kan slaan en zeggen: 'Nu moet het weer leuk worden!' Dat het me écht wat kan schelen. Dat zou fijn zijn.

Cato is in augustus 2012 overleden aan een zeldzame ziekte die zich
enkele maanden eerder openbaarde. Ze is zeven jaar geworden.

GASTBLOG van de moeder van Bas

Wat mij nog het meest frappeert aan het rouwproces waar ik nu in zit, is dat dood en leven zo enorm met elkaar verweven zijn. En daarmee ook verdriet en geluk.

Het ene moment kun je omvergeblazen worden door verdriet om je kind, het andere moment schater je van het lachen om een leuke opmerking van je kleinkind. Of voel je een enorme dankbaarheid dat je je kind zo lang in je leven hebt gehad, terwijl andere ouders maar heel even van hun kind hebben kunnen genieten.

Ik ben er van overtuigd dat dingen voorbestemd zijn, dat het zo heeft MOETEN lopen. En daar kan ik dan vrede in vinden, net als een religieus iemand die in God gelooft. In feite verschillen we niet zoveel van elkaar, iedereen heeft zo zijn zekerheden en antwoorden nodig...

Bas is in 2012 overleden als gevolg van een hersenbeschadiging na een hartstilstand. Hij is 38 geworden.

GASTBLOG van de moeder van Hannemeike

Het verdriet is er ineens, als een duveltje uit een doosje. Het komt op momenten dat je het niet verwacht. Het lijkt wel of er een grote kluwen verdriet zit die ontrafeld moet worden, niet ineens, maar steeds een beetje. Ik moet er aan toegeven, maar wel mondjesmaat. Het is te groot voor in een keer. Dat is niet te doen. Dus onderdrukt mijn ziel het, leef ik dag na dag verder, functioneer ik. Ben ik werknemer, moeder en leef ik mijn leven. Geniet ik ook. Ben ik trots, zo trots op mijn gezin. Hoe we het doen, dat we dit kunnen met z'n allen. Dat er plannen gemaakt worden. Dat er gelachen wordt. Mijn leven heeft zin! En meestal heb ik zin in het leven.

Mijn ziel lijkt mijn rouw te bewaken. Het zorgt ervoor dat het steeds net te doen is, vol te houden is. Mijn ziel neemt me bij de hand en bepaalt mijn weg. Ik begin mezelf steeds beter te begrijpen, maar ben evengoed nog vaak verward en verbaasd over mezelf. Hoe kan ik dit? Hoe kan het dat je blijft leven als je kind dood is? Hoe is het mogelijk dat je dit zelf overleeft?


Hannemeike overleed in oktober 2009 na een fatale val in huis. Ze was bijna zeven.

GASTBLOG van de moeder van Sarah

Goddank, ik sta niet alleen. Zonder uitzondering hoor ik anderen mijn gevoel verwoorden. Aan het overlijden van een kind is géén plekje te geven. Voor dingen zijn plekken te vinden. Een boek kun je in de kast zetten. Een kind niet. Een kind is géén ding! Ook niet als het dood is. Mijn verdriet krijgt geen plekje, maar is een deel van mijn leven. Het is er, en zal er altijd zijn.

Een paar jaar na het overlijden van mijn dochter en twee levende dochters rijker, is de plekjesvraag voor veel mensen blijkbaar indirect al beantwoord. De vraag is vervormd naar: 'Je hebt het nu zeker wel een plekje kunnen geven?' Lees: met twee nieuwe dochters erbij. De aanname dat  mijn levende kinderen een vervanging zijn van mijn overleden kind, is al even goed bedoeld en voor mij toch weerzinwekkend tegelijk. Je kunt mij niet opstandiger krijgen. Als je moeder is overleden, is het toch niet alsof ze nooit heeft bestaan? Of gaat je vader ineens je moeder zijn?

In de stapels boeken die ik lees over verdriet en rouw vind ik herkenning in de woorden van de Vlaamse klinisch psycholoog Manu Keirse. "Mensen willen dat verdriet op een bepaald moment over is. Ze zitten vast aan het beeld dat verdriet moet worden losgelaten, het een plekje moet worden gegeven, het verwerkt moet zijn. Maar verwerken heeft niets te maken met loslaten en 'het is nu over en voorbij'. Verwerken heeft te maken met anders leren vasthouden. Verdriet gaat met je mee door je verdere leven heen. Zoals de schaduw je overal volgt."


Gastblog van de moeder van Sarah, Léonie de Boer. Enkele alinea's uit het verhaal dat Léonie schreef
voor het tijdschrift Red, nummer 1, 2013.

Sarah is in 2006 een aantal dagen na haar geboorte overleden. Ze heeft een oudere broer en twee jongere zusjes. 

GASTBLOG van de moeder van Cato

Hoe gaat het?

Tja, hoe gaat het... ik heb er eigenlijk nog steeds geen idee van.
Het gekke is dat je hele referentie weg is, snap je wat ik bedoel?
Het blijft zo onwerkelijk. Maar goed, ik las in jouw herinnering, die een tijdje terug op je blog stond, dat je je soms nog steeds verbaast over wat er gebeurd is: gaat dit over mij, gaat dit over ons? Dat gevoel van verbijstering dat zoiets 'zomaar' gebeurt, dat zal wel niet weg gaan.

We zijn uitgenodigd voor een herdenking in het AMC. Ik ga er niet naartoe. Ik kan Cato niet gaan herdenken op een plek waar haar zoveel geweld is aangedaan. Zelfs al was dat allemaal met de beste bedoelingen. Ik zou ook liever zien dat ze helemaal van haar 'afblijven'. Maar mijn man wil er wel naartoe, dus nou ja...

Ik ga ook eigenlijk nooit naar haar graf. Terwijl ik eerst dacht dat die plek me troost zou bieden. Soms voel ik me daar een beetje schuldig over. Maar voor mij is Cato daar helemaal niet. Ze is ook helemaal niet 'weg', ze is juist heel aanwezig! Al is het niet op de manier die ik zou willen. Ik kan die 'aanwezigheid' op de één of andere manier niet rijmen met het graf. Ik wil daar niet zijn.

Mijn man gaat er twee keer per dag naartoe. Het ziet er prachtig uit, vol bloemen. Ik kan er niet eens toe komen om de foto's die ik er gemaakt heb van mijn toestel af te halen om ze te mailen naar degenen die hebben geholpen met het maken van de steen en het mozaïekwerk. Tegelijk ben ik wel blij dat mijn man het zo mooi heeft gemaakt en er voor zorgt.

Cato is in augustus 2012 overleden aan een zeldzame ziekte die zich
enkele maanden eerder openbaarde. Ze is zeven jaar geworden.

GASTBLOG van de moeder van Martijn

In het voorjaar van 2003 bleek dat Martijn leukemie had. Zware chemobehandelingen en een beenmergtransplantatie brachten geen genezing. Wij moesten leren omgaan met de wetenschap dat we op korte termijn afscheid zouden moeten gaan nemen van ons lieve zoontje en broertje. Vanaf dat moment stond de kwaliteit van het leven van Martijn voorop. Nu er geen ziekenhuisopnames meer kwamen, gingen we leuke uitstapjes maken, waaronder een zogenaamde politiedag. Als bedankje daarvoor maakte Martijn een verftekening met een prachtige zon. Van dit zonnetje hebben we later een sticker laten maken. Altijd als we post versturen namens ons gezin, plakken we het zonnetje erbij.

Vorig jaar, op de gedenkdag van Martijn, kreeg ik van goede vriendin Jolande een afdruk van het zonnetje in zilver. Dit hangt sindsdien aan een ketting, samen met een hartje van keramiek. Heel mooi. Op deze manier draag ik Martijn altijd dicht bij me, zonder dat het heel opvallend is.

                             

Jolande van Erp maakt sieraden. Een cursus zilverklei in Londen inspireerde haar om afdrukjes in zilver te maken en deze te verwerken in haar sieraden. Ze wilde de moeder van Martijn een herinneringscadeau geven en maakt daarvoor een afdruk van het zonnetje in zilver. Jolande heeft een webwinkel: Yolandesign.

Martijn is in maart 2004 overleden aan leukemie. Hij is bijna 5 jaar oud geworden. 

Zijn oudste broertje was toen 6 jaar. In april 2005 is zijn jongste broertje geboren.

(de tekst is bewerkt door Lizzy de Wilde)

GASTBLOG van de moeder van Lucas

Het was inderdaad bar koud de afgelopen week. Vandaag gelukkig weer wat warmer. Ik vind het fijn om naar buiten te kunnen, vooral met Jasper. Als we heel de dag met slecht weer binnen zitten, zoals afgelopen zaterdag, voel ik me helemaal ellendig. Het verbaast me eigenlijk soms dat ik redelijk normaal functioneer en niet als een hoopje ellende op de bank lig (althans niet constant). Dat is ook iets wat ik op jouw blog las. Kennelijk hebben we een kracht in ons om toch door te gaan.

Mijn uren op het werk zijn weer wat uitgebreid tot drie halve dagen. Op mijn werk kan ik me soms helemaal niet voorstellen dat ze er niet meer zijn. Ik leef mijn leven zoals voorheen, alles is hetzelfde, dezelfde mensen lopen nog overal rond maar Leon en Lucas zijn er niet meer. Ik weet dat het zo is, maar het blijft nog steeds moeilijk voor te stellen. Ook als ik naar de foto’s van het afgelopen jaar kijk... Gewoon niet te bevatten dat ze er niet meer zijn.

Het mooie weer heeft wel als nadeel dat de kinderen meer gaan buitenspelen. Dat vind ik moeilijk. Ik ben er nu wel een beetje aan gewend om de buurtkinderen waar Lucas mee speelde te zien, maar als ik ze samen op straat zie spelen is dat toch extra moeilijk.


Lucas is in augustus 2012 overleden tijdens een auto-ongeluk waarbij ook zijn vader Leon omkwam. Zijn broertje Jasper (3 jaar) en zijn moeder hebben het ongeluk overleefd.

Lucas is 6 jaar geworden.

GASTBLOG van de moeder van Cato

Een hartig woordje, maar met wie?

Cato lag al twee maanden op de IC. De week ervoor leek het eindelijk iets beter te gaan. Maar tegen het einde van de week bekroop me weer dat onrustige gevoel. Ik keek naar onze dochter. Cato was inmiddels voorzien van een drain in haar hoofd, een tracheacanule in haar luchtpijp voor de beademing en een slang in haar buik voor nierdialyse. Naast alle andere infusen met medicijnen. Ik vroeg me af hoe dit allemaal in godsnaam nog goed moest komen. Cato was de afgelopen week een beetje wakker geworden en had geluidloos om papa en mama gevraagd, want met een tracheacanule kan je niet praten. Daarna was ze waarschijnlijk in een delier beland, met angstaanvallen. Daarna werd ze weer rustiger, maar ook suffer.

De ene arts was wat minder positief dan de andere, maar allemaal gingen ze er nog steeds van uit dat Cato beter zou worden. Ze had een jong lichaam en kinderen zijn veerkrachtig. Maar ik durfde er nog steeds niet, of niet meer, in te geloven. Hoe vaak had ik het al gehoord? En wat waren we nu eigenlijk opgeschoten na al die weken? Cato was vanaf het moment dat ze in het ziekenhuis werd opgenomen alleen maar zieker geworden. Het meisje in bed was onze dochter, maar zo leek het niet meer. Natuurlijk wilde ik dat de artsen alles in het werk zouden stellen om Cato beter te maken. Maar tegelijk voelde het als verraad dat ik ons kind op deze manier had moeten uitleveren aan de wetenschap. Wanneer is het eigenlijk genoeg? Die beslissing lag niet bij mij en mijn man, zoveel was duidelijk. Bij elke nieuwe ingreep werden we netjes geïnformeerd, maar waren we niet echt in een positie om te weigeren. Als je je kind dreigt te verliezen, verleg je je grens als het moet met kilometers per seconde. En zo was het nu gekomen dat Cato daar lag. Niet in staat te bewegen, niet in staat te praten, niet in staat wakker te worden. Vol toe- en afvoerslangen in haar lijfje. Volgepompt met medicijnen.

Op zaterdagochtend was mijn man vroeg naar Cato toegegaan en sliep ik nog een uurtje verder na de ‘nachtdienst’ van de avond ervoor. Mijn man belde dat Cato epileptische aanvallen had. Ze ging weer naar de scan. Voor de zoveelste keer. Ik kreeg het gevoel dat ik nu wel eens een heel hartig woordje met iemand zou willen spreken. Maar met wie? Ik wilde maar dat ik in God kon geloven, in een God als een persoon. Dan zou ik hem kunnen vragen wat hiervan nu allemaal de bedoeling was. Dan had ik iemand - of iets - gehad om boos op te zijn. En om genezing te smeken.

De artsen dachten aan een medicijnvergiftiging. Dat leek mij inmiddels niet zo’n onlogische gedachte meer. Misschien was dat het ook. Misschien was het de ziekte. Wat het ook was, een week later was Cato dood. Zo vasthoudend als de artsen al die weken waren geweest, zo abrupt werd besloten de behandeling te staken na een laatste scan. We zagen per ongeluk vanaf het wachtbankje hoe de neurologen werden bedankt voor hun diensten. De chirurg die na de scan de drain in Cato’s hoofd zou moeten terugplaatsen kwam ook niet opdagen. Het hersenvocht lekte gewoon op Cato’s bed. Toen wisten we eigenlijk wel genoeg. Fraai ging het allemaal niet meer. Het was ontluisterend. Huilende artsen, huilende verpleegkundigen. En wij, die onze dochter nu zo snel mogelijk terug wilden, als de artsen dan niks meer met haar wilden doen. Zo’n twaalf uur later was Cato overleden, geholpen door een grote dosis pijnstillers. Wat voelt het slecht om toe te staan dat ze je kind laten sterven. En om te vragen of het proces kan worden bespoedigd. En toen mocht ze eindelijk weer mee naar huis. In onze eigen auto, in haar eigen bed. Eindelijk weer kleren aan.

Maar wel dood.

Dat was nooit de bedoeling geweest.

Cato heeft geleden, dat staat voor mij als een paal boven water. Ik heb het gezien. het kan gewoon niet anders. Daar moet ik nu veel aan denken. Niet alleen was alles voor niets, ook is Cato’s lijdensweg eindeloos uitgerekt. Het is niet dat ik het iemand kwalijk neemt. De artsen niet, mezelf niet, mijn man niet. Iedereen wilde Cato redden.

Maar in mijn hoofd malen spijt en gewetensnood.

Arme, lieve, dappere, kleine Cato.


Cato is in augustus 2012 overleden aan een zeldzame ziekte die zich
enkele maanden eerder openbaarde. Ze is zeven jaar geworden.

GASTBLOG van de moeder van Lucas

Uit je blog haal ik puntjes van herkenning. Zoals de blik die jij van Justin opving toen hij op de achterbank zat. Zo’n moment kan ik mij ook herinneren: Lucas samen met zijn vader teruglopend naar de auto na de plaspauze, vlak voor het ongeluk. En ook het verhaal van het schilderij met de engel en de zonnebloem vind ik heel bijzonder.

Ik zit nog heel erg met schuldgevoelens en spijt dat we geen andere beslissingen genomen hebben. Dat ik over sommige dingen überhaupt niet de discussie ben aangegaan. Terwijl ik wel een vaag (voor?)gevoel had. Maar misschien zijn sommige dingen nu eenmaal niet te voorkomen.

Lucas is in augustus 2012 overleden tijdens een auto-ongeluk waarbij ook zijn vader Leon omkwam. Zijn broertje Jasper (3 jaar) en zijn moeder hebben het ongeluk overleefd.
Lucas is 6 jaar geworden.

GASTBLOG van de moeder van Cato

Ik merk dat ik toch nog behoorlijk bitter ben over hoe Cato is behandeld door de artsen. Ik heb het gevoel dat ze eerst te afwachtend hebben gehandeld, en daarna juist te agressief. Ik weet ook niet goed hoe ik om moet gaan met alle belangstelling die ons ten deel valt. Ik kan er eigenlijk helemaal niet tegen. Ik wil hier geen bitter en boos stukje schrijven, hoewel ik natuurlijk best vaak bitter en boos bén. Een paar weken geleden heb ik veel geschreven. Nu ligt het weer even stil. Maar het gaat me lukken om dat wat ik wil zeggen op papier te krijgen zodat anderen het kunnen lezen. De bedrijfsarts vond me 'zo dapper'... Uhm, dapper doorgaan betekent natuurlijk niet dat het niet vreselijk veel pijn doet en dat ik nog steeds niet kan geloven wat ons is overkomen.


Cato is in augustus 2012 overleden aan een zeldzame ziekte die zich
enkele maanden eerder openbaarde. Ze is zeven jaar geworden. 

GASTBLOG van de moeder van Laura Roos

Ik vertel altijd dat ik drie kinderen heb als dit onderwerp ter sprake komt. En dat de oudste zoon 8 is en de jongste 2. Als mensen werkelijk luisteren, dan vragen ze mij naar de derde. Dan vertel ik hoe het zit, maar wel zo normaal mogelijk. Want de manier waarop je dit brengt, bepaalt voor een groot deel de reactie van de ander. 

Als mensen niet goed luisteren vragen ze niets. Ook niet erg, want ik luister ook niet altijd even goed naar een ander. Soms door zenuwen, soms door haast, soms door een hoofd vol met planningen. Dus zeg ik er dan ook niets over. Over mijn mooie Laura Roos, mijn enige dochtertje, maar 6 weken oud geworden in 2009.

Mijn gynaecoloog zei destijds dat je anderen moet leren met je om te gaan in dit verdriet. Door schade en schande ben ik knap wijs geworden. Wat niet echt handig is, is vertellen dat mijn derde kind dood is, om vervolgens afwachtend te kijken naar mijn gesprekspartner hoe hij of zij reageert. Die kan op dat moment alleen nog maar falen in zijn reactie en dat weet hij. Tenzij er een lotgenoot tegenover je zit, die faalt niet.

Dus mijn kunst is om er achteraan te zeggen: 'Zeg, wat is die koffie lekker! Nespresso? Ja, overleden. Dat was me wat.'
Of iets in die trant.
Het haalt de lading er een beetje af, waardoor een praatje of gesprek iets makkelijker gaat.

Neemt niet weg dat er altijd mensen zijn die geen zin hebben in zware kost. Zoals mijn buurvrouw, die bikkelhard tegen me zei, toen ik uitgleed over de bult muesli op het laminaat, veroorzaakt door de jongste, een regelrecht varkentje,:

'Geniet JIJ er nu maar van.'
Oftewel: kop houden alsjeblieft.

Gastblog van Astrid Feitsema, moeder van Laura Roos.
In mei 2009 werd Laura Roos geboren na een zwangerschap van 29 weken. Ze werd 'gehaald' vanwege zwangerschapsvergiftiging van haar moeder. Ze is overleden aan een darminfectie.
Laura Roos heeft zes weken geleefd.